Kvinner blir syke av å ha det vondt

Kvinners innsikt og erfaring om egen sykdom og livssituasjon kan omdannes til ny medisinsk kunnskap, men da må foreldede vitenskapelige kriterier vike plassen.

Kirsti Malterud ble professor i allmennmedisin i 1992 og er nå tilknyttet Universitetet i Bergen (Institutt for samfunnsmedisinske fag), og Universitetet i Oslo (Senter for Kvinneforskning). Hun har også deltidsstilling i København. (Foto: Privat ©)

Mange kvinner har «ubestemte» helseplager. Ofte definerer ikke legen kvinnelige pasienter som syke selv om de er åpenbart invalide. Dermed gis det heller ikke rett til trygdemessige ytelser fra det norske helsevesenet. Dette har med holdninger å gjøre, men det skyldes også at vi mangler kunnskap om disse helseplagene. Et paraplyprosjekt med utgangspunkt i allmennmedisin og kvinneforskning er i ferd med å sikre medisinsk kunnskap om kvinners helse ved å gjøre symptomer om til kunnskapskilde.

For vel ti år siden førte økte trygdeutgifter og antall uførepensjonister til nasjonaløkonomisk bekymring hos norske politikere. «Arbeidslinja» ble lansert som et velferdspolitisk alternativ til «trygdelinja,» og det ble strengere kriterier for å få ytelser fra folketrygden. I en lovendring fra 1991 ble det presisert at objektive funn skulle være et viktig sykdomskriterium.

– I dag ser vi at dette har ført til en systematisk negativ velferdspolitisk forskjellsbehandling av kvinner, sier landets eneste kvinnelige professor i allmennmedisin, Kirsti Malterud . Hun leder et større paraplyprosjekt som tar for seg kvinners «ubestemte» helseplager, plager kjennetegnet av subjektive symptomer uten objektive funn. Mens kvinner har bekkenløsning, har menn Bekhterevs sykdom.

I Velferdsmeldingen fra 1996 het det at særlig personer med «diffuse» muskel- og skjelettlidelser ble berørt av innstramningene. Tallet på uføresøknader var gått ned, og flere søknader enn før ble avslått, helt i tråd med forutsetningen for Stortingets lovendring.

Kvinner som har «vondter» fordi de er både fysisk og psykisk nedkjørt, er selvsagt ikke de som roper høyest og mest velartikulert om sin situasjon. Mange har også en svak økonomisk posisjon som lavtlønnede eller deltidsarbeidere.

Tegning av kvinne og diverse organer

(Tegning: Astrid Aakra ©)

At problemet har betydelig omfang, viser tall fra 1997 der 6100 kvinner ble uføretrygdet på grunn av muskel- og skjelettplager, og der avslagsprosenten for gruppen med fibromyalgi var dobbelt så høy (28 prosent) som gjennomsnittet (15 prosent). Fibromyalgi som kan gi invalidiserende verk i kroppen, er som kjent en vanskelig kvinnelidelse fordi den har diffuse årsaker som den medisinske verden fortsatt vet for lite om.

– Hvor er politikeren som vil sikre kvinners velferdsrettigheter?

– Det jeg savner, er at ingen politiker har tatt ansvar for å si at innstramningene nødvendigvis ville gå ut over kvinnene, som i mindre grad enn menn kan vise til objektive funn. Når jeg nå hører at Stoltenberg og Bondevik på ny er bekymret for trygdeytelsene og økningen av uføretrygdede, lurer jeg på om det nok en gang skal komme en innskjerping som vil gå ut over kvinnene.

- Kravet om ekte sykdomsdiagnose med objektive funn hindrer trygdemessig likestilling.

– Som kvinneforsker og allmennmedisiner kan jeg ikke bare sitte med den viten og erfaringen vi har, når vi ser at det medisinske kunnskapsgrunnlaget som trygden støtter seg til, er foreldet, sier professor Malterud, og understreker at objektive funn ikke er noe universelt kriterium for vitenskapelig baserte sykdomsdefinisjoner. Innen andre fagområder har man for lengst satt spørsmålstegn ved et slikt skille mellom subjektive erfaringer og objektiv kunnskap.

I dag vet vi at bare 12–13 prosent av pasientene hos primærlegen får en klassisk sykdomsdiagnose. I to av tre konsultasjoner stammer faktisk diagnosen i hovedsak fra pasientens sykehistorie. For å få tak i den konklusjonen må legen gjøre sine vurderinger og bruke sine kunnskaper i dialog med pasienten.

Trygdemessig likestilling i den norske velferdsstaten forutsetter derfor revisjon av dagens praksis og kriteriene som ligger til grunn, hevder professoren, som er glad for den positive interessen paraplyprosjektet er møtt med av pasienter så vel som av medier og medisinske miljøer.

Tverrfaglig paraplyprosjekt

Paraplyprosjektet som begynte i 1992–93, omfatter i alt 18 prosjekter og tar for seg langvarige tilstander med subjektive symptomer som kroniske muskelsmerter, hodepine, utmattelse, underlivs- og revmatismeplager. Noen mindre prosjekter er avsluttet, men de fleste pågår fortsatt.

Forskningsrådet ga «miljøstøttebevilgning» til prosjektet 1997-2000. Prosjektet skal avsluttes i 2001 og innbefatter samarbeid med forskermiljøer i sju norske byer, samt Danmark, Nederland, Canada og USA.

- Behov for økt kunnskap om og anerkjennelse av symptomdiagnosene

Prosjektet viser hvordan faglig kunnskapsmangel i dag begrenser vår evne til å utøve målrettet diagnostikk, behandling og forebygging av kvinners «ubestemte» helseplager. Heller skulle vi lære oss mer om å se på kroppen som en kunnskapskilde, hevder forskerne, og ikke bare som «støy» som kommer i veien for den «egentlige» objektive kunnskapen som statistisk kan kvantifiseres med tall og tabeller.

Kunnskapsmangelen kan utfordres dersom vi anerkjenner kvinnenes erfaring og utvikler metoder som kan omsette denne til medisinsk kunnskap. Et slikt felt er kvinnenes erfaringer i møte med legen og innsikt i hva som skaper avmakt for kvinner som er i pasientrollen. Gjennom prosjektarbeidet er det for eksempel dokumentert at når kvinner opplever å bli tatt på alvor, har det gunstig innvirkning på sykdomsopplevelsen.

- «Nøytrale» medisinske kunnskaper utfordres av tverrfaglig prosjekt.

– Vi ønsker å utvikle kunnskap som kan bidra til bedre helsehjelp for kvinnelige pasienter, men leter samtidig etter innsikt som kan belyse den medisinske profesjonens kunnskapsforståelse, sier professor Malterud. Gjennom hele sitt yrkesliv har hun kombinert teori og praksis.

– Jeg har vært praktiserende lege hele tiden. Det gir min forskning en forankring i pasientenes situasjon. Der kan jeg sjekke ut funnene og få bekreftet om kunnskapen kan brukes til noe, sier hun. – Det har vært nyttig for meg som forsker, og har bidratt til en forskningsstrategi som blir jordnær og i overensstemmelse med virkeligheten.

Medieformidling bidrar til vitenskapelig kvalitet

Tverrfaglig samarbeid og formidling av funnene er bevisst lagt inn i prosjektarbeidet. Det står i kontrast til miljøet innenfor akademia, som professor Malterud synes er preget av mye lukkethet.

– Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo hevder at formidling er annenrangs akademisk arbeid. Min oppfatning er at kunnskap er makt som skal deles med mange, ikke bare et fåtall kolleger. Paraplyprosjektets temaseminar har gitt frisk luft til problemstillingene, og mediekontakten har vært stimulerende.

- Mediakontakt en egen sportsgren som kan bidra til vitenskapelig kvalitet.

– Jeg har lært at forskningsformidling via tabloidpressen er en sportsgren som krever egen kompetanse. Og en viss toleranse for at ikke alt blir 100 prosent korrekt gjengitt.

– For en tid tilbake hadde vi et metodeseminar om formidling for forskerne i prosjektet. Vi oppdaget at det å trene på å fortelle kort og presist til mediene var nyttig. Da måtte vi skjerpe oss og se på hva prosjektet egentlig handlet om og svare på om det var nyttig forskning som ble bedrevet. Dette har bidratt til å heve den vitenskapelige kvaliteten på prosjektene, sier Kirsti Malterud, og føyer til:

– Når jeg nå kritiserer Det medisinske fakultet for deres formidlingspolitikk, vil jeg gjerne rose fakultetet for å være den første, norske akademiske institusjonen som opprettet et medisinsk kvinneforskningsprofessorat.

Malterud ble professor II i medisinsk kvinneforskning i 1994, men er fortsatt alene professor innen dette fagfeltet. Trondheim er senere kommet etter med et professorat i kvinnehelse.

Et sinkefag innen vitenskapsteori

– Gjennom paraplyprosjektet er vi kommet på sporet av sammenhenger og forklaringer som kan bidra til økt innsikt i de «ubestemte» helseplagene og bedre hverdagen for pasientene, sier Malterud og understreker:

– Vi tror ikke på enkle løsninger og enkle svar. De passer sjelden med virkeligheten. Vi innser at helse og kropp er komplisert. Medisinsk kvinneforskning kan bidra med ny kunnskap og nye teoretiske modeller ved å se på helse og sykdom fra en annen kant.

– Medisinen har mye vært beskjeftiget med sykdom, risiko og svakhet . Noe av det vi har sett gjennom prosjektet, er at kvinner har styrke, kraft og ressurser , hvis man ikke bare lytter til det som er dårlig når kvinnene beskriver sin situasjon. Dette er sider som medisinen kjenner for lite til.

– Medisinen er i det hele tatt et sinkefag når det gjelder vitenskapsteori, sier Malterud, og ønsker at miljøet skal åpne seg for større grad av refleksjon.

– Det stilles altfor få grunnleggende spørsmål om hvor den medisinske kunnskapen kommer fra, hvordan den blir til og hva den brukes til, sier professoren, og oppfordrer medisinere til å innrømme at de ikke har et nøytralt blikk. – Hva vi ser, avhenger av brillene vi har på. Det er et stort behov for å bli kjent med hvordan disse brillene preger kunnskapen.

Emneord: Medisinske fag, Samfunnsvitenskap, Kvinne- og kjønnsstudier Av Anne Hjort-Larsen
Publisert 1. feb. 2012 12:12
Legg til kommentar

Logg inn for å kommentere

Ikke UiO- eller Feide-bruker?
Opprett en WebID-bruker for å kommentere