Når skjebne blir andre menneskers valg

Genforskningen flytter grenser. Forutsetninger som tidligere var gitt som absolutte, er ikke lenger uoverstigelige hindre. Mennesket kan nå gripe inn i selve kjernen av livsprosessen. Ved genmodifisering kan organismenes egenskaper endres, og ved genterapi kan arveanlegget ”repareres”. Kanskje dreier det seg mindre om hva vi

VILLMANN ELLER DESIGNERBARN?Bør også kommende generasjoner ha krav på uforutsigelighet i livsforløpet, eller bør vi ved hjelp av genteknologi skape mest mulig "perfekte" barn? Foto (montasje): Ståle Skogstad (©)

Hva om mulighetene for genterapi utvikler seg like fort som gendiagnostikken? Et viktig element i den norske debatten omkring genteknologi har vært frykten for en ny eugenikk. Frykten for undermennesket, slik det ble målbåret av den eugeniske bevegelsen, er ved inngangen til det 21. århundret erstattet av frykten for supermennesket. Genterapi med tanke på forbedring av normale egenskaper er illegitimt og uttrykkelig forbudt ifølge bioteknologiloven. En av de umiddelbare reaksjonene på den første kloningen av pattedyr var frykten for en armé av supermennesker (merkelig nok ofte illustrert i pressen ved en armé av Hitler-kloner). Den britiske forfatteren Aldous Huxleys bioteknologiske dystopi Vidunderlige nye verden fra 1932 er blitt skremmende aktuell.

- For å forholde seg til genteknologien kreves kanskje den typen moralsk mot som Villmannen representerer.

Selv om det er bred enighet om at en planlagt genetisk forbedring av menneskerasen er illegitim, vil dette likevel kunne bli en bieffekt av at enkeltindividers genetiske sykdommer behandles med kjønnscelleterapi. Enkelte forskere har pekt på at det vil være enklere og mer effektivt å behandle kun én celle, den befruktede eggcellen, enn de millioner av celler som må endres ved genterapi på kroppsceller. Skillet mellom å lindre og å forbedre kan dessuten være vanskelig å opprettholde: Sykdom er i stor grad kulturelt definert. Kortvoksthet er ett eksempel på tilstander som har endret sykdomsstatus, barnløshet et annet. Ledende medisinere som Karl Evang og Ørnulv Ødegård argumenterte i sin tid for at definisjonen av åndssvakhet måtte endres i tråd med at den teknologiske utviklingen krevde høyere intelligens for at menneskene skulle kunne fungere i samfunnet.

Designer neste generasjon

Hvis det åpnes for presise genetiske endringer på neste generasjon, står premisset om alle menneskers likeverd i fare: Vi vil stå overfor grunnleggende asymmetriske relasjoner, der neste generasjon er et produkt av den forriges design – av foreldrenes selvbestemmelse over sine genetiske anlegg. Skjebnen endrer status fra å være gitt – av Gud eller evolusjonen – til å bli et resultat av andre menneskers valg. Det kan selvfølgelig diskuteres hvilke endringer det er mulig å gjøre, hvor tvingende genmanipulasjon kan være for ens personlighet. Høyt skattede egenskaper som intelligens, kreativitet, sosiale evner og lederevner er jo alle kulturelt definerte. De er dessuten resultatet av meget komplekse samspill mellom arv og miljø. Men uansett vil genetisk endring av kimcellene påvirke den enkeltes følelse av autonomi – en kan jo ikke vite helt sikkert hva effekten er, i og med at en selv ikke vil kunne vite hvordan en hadde vært uten genmanipulasjon.

En skepsis a priori til genetiske inngrep i kimcellen kan også begrunnes i forhold hos foreldregenerasjonen. Ønsket om en åpen fremtid, om uforutsigelighet i livsforløp, bør også kunne gjelde neste generasjon. Å få og oppdra barn er forbundet med usikkerhet: foreldre vil aldri ha full kontroll over utviklingen. Vellykket foreldreskap fordrer derfor at vi er fleksible nok til å akseptere våre barn hvem de enn er. Det er ikke først og fremst den liberale friheten – den formelle selvbestemmelsen, friheten fra ytre tvang – som står i fare ved genetisk kjønnscelleterapi. Det er i stedet den friheten som blir realisert i fellesskap med likeverdige andre, og friheten til å gjøre sine egne erfaringer fri fra den paternalistisk vernende hånden.

Det er fraværet av denne type frihet som skremmer mest ved Huxleys Vidunderlige nye verden , der Villmannen ser med skepsis på systemets kondisjonering av alle borgerne:

       «Vi foretrekker å gjøre sakene uten bråk og i all gemyttlighet,» sa Verdenslederen.        «Men jeg vil ikke ha gemyttlighet. Jeg vil ha Gud, jeg vil ha poesi, jeg vil ha virkelig fare, jeg vil ha frihet, jeg vil ha det gode, jeg vil ha synden.»        «I virkeligheten,» sa Mustapha Mond, «gjør De krav på retten til å være ulykkelig.»        «Javel, så gjør jeg det,» sa Villmannen trassig. «Jeg gjør krav på retten til å være ulykkelig.»        «For ikke å tale om retten til å bli gammel og stygg og impotent, retten til å ha syfilis og kreft, retten til å ha for lite mat, retten til å være luset, retten til å leve i stadig angst for det som kan hende i morgen, retten til å få tyfus, retten til å bli pint av unevnelige plager av enhver art.»        Det var stille – lenge.        «Jeg gjør krav på alt sammen,» sa Villmannen til slutt.        Mustapha Mond trakk på skuldrene. «Velbekomme,» sa han.

Villmannens moral

Men ville Villmannen avstått fra ny kunnskap, fra muligheten til å utfordre sine egne moralnormer? For å forholde seg til genteknologien kreves kanskje den typen moralsk mot som Villmannen representerer. Vår moral er avhengig av et grunnleggende skille, hevder den amerikanske rettsfilosofen Ronald Dworkin, mellom tanker og handlinger som vi er individuelt eller kollektivt ansvarlige for på den ene siden, og det som er gitt ved skjebne, guddommelig hensikt eller naturens tilfeldigheter på den andre. En endring av denne grensen mellom det som er gitt oss og det vi kan forvalte ved våre frie valg, ryster moralen i dens grunnvoller. Innstillingen til barmhjertighetsdrap har for eksempel måttet endre seg som et resultat av medisinens dramatisk utvidede muligheter til å forlenge en pasients liv utover det punktet der det fortsatt er av noen betydning for pasienten.

Uansvarlig feighet

En liknende, men mye mer omfattende, mulighet blir forelagt oss av genteknologien. Vi aksepterer i dag den tilstanden vi er født i, som en parameter for vår ansvarlighet; vi må gjøre det beste vi kan ut av «nådegavene». Fødselstilstanden gir normalt ikke grunn til skyldfølelse. Dette gjelder også i samfunnet generelt: Personer med en genetisk betinget funksjonshemning kan ikke kreve kompensasjon slik man kan gjøre det ved for eksempel funksjonshemning etter en arbeidsulykke. Ville dette endre seg dersom alle er som de er på grunn av valg som er blitt gjort av foreldrene (og deres genetiske rådgivere)? Frykten mange føler ved genetisk ingeniørkunst på mennesker, er kanskje ikke frykten for det som er galt, hevder Dworkin, men snarere frykten for at vi skal miste grepet om hva som er galt.

Utfordringen fra Ronald Dworkin tar utgangspunkt i at vi allerede er i en valgsituasjon. Idet vi har ervervet muligheten til å endre menneskets arvestoff, vil det være en «uansvarlig feighet» ikke å ta konsekvensene av dette. Det er også et valg ikke å utvikle og benytte oss av genteknologien, valg som vi må stå ansvarlige for. Genetikken er dermed ikke bare et arbeid med å knekke koder. Den fremsetter også mange problemstillinger og dilemmaer som vi er tvunget til å involvere oss i. Spørsmålet er om vi i lys av vår historie kan tro at vi kan møte denne utfordringen med den ydmykhet, visdom og moralske evne som den krever.

Artikkelen er et utdrag av boken Livets tre og kodenes kode: Fra genetikk til bioteknologi Norge 1900–2000 (Gyldendal) som ble utgitt på nyåret. To av forfatterne, professor Torben Hviid Nielsen og stipendiat Arve Monsen , arbeider ved Senter for teknologi, innovasjon og kultur (TIK), Universitetet i Oslo. Den tredje forfatteren, historikeren Tore Tennøe , var tidligere forsker ved TIK-senteret, men jobber nå i Sosial- og helsedepartementet.

Emneord: Språk og kultur, Filosofiske fag, Etikk, Teknologi, Bioteknologi Av Torben Hviid Nielsen, Arve Monsen og Tore Tennøe.
Publisert 1. feb. 2012 12:11
Legg til kommentar

Logg inn for å kommentere

Ikke UiO- eller Feide-bruker?
Opprett en WebID-bruker for å kommentere