Lærer å mestre livet med aids

– Da jeg kom til Sør-Afrika første gang ble jeg slått av stillheten rundt hiv og aids. Det var nærmest som om sykdommen ikke eksisterte, forteller Wenche Dageid. I flere år har hun hjulpet hiv-positive til å mestre sin livssituasjon.

Å LEVE MED AIDS: – Det er ofte lang vei fra dem som forvalter penger og medisiner, til dem som trenger dem mest. Wenche Dageid forsker på hvordan lokale nettverk og samarbeid med myndigheter kan gjøre avstanden til hjelpeapparatet kortere. (Foto: Ståle Skogstad)

Kontoret til postdoktor Wenche Dageid på Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo, vitner om nære forbindelser til Sør-Afrika. På veggene henger fotografier fra feltarbeid og kunstverk utført av lokale sørafrikanske kunstnere.

I fjor avsluttet Dageid doktorgradsarbeidet sitt, hvor hun konkluderer med at hiv-smittede kan få bedret livskvalitet og økt sosial status ved å bygge opp og delta i lokale nettverk med andre med samme diagnose.

Total stillhet

– Da jeg første gang kom til Sør-Afrika ble jeg slått av stillheten rundt hiv og aids. Det var nærmest som om sykdommen ikke eksisterte, og dette i et land med mer enn seks millioner smittede. Mange lever i skam. De har problemer med å fortelle om sykdommen til sine nærmeste, og det er ikke uvanlig at åpenhet fører til isolasjon eller utkastelse fra hjemmet. Selv om holdningene har endret seg de seneste årene, er det svært mange som fortsatt føler seg stigmatiserte, har lav selvtillit og liten kunnskap om egen sykdom. Dette kommer på toppen av fattigdom og generelt lavt utdanningsnivå, konstaterer Dageid.

Med denne innsikten i bagasjen reiser hun denne høsten sammen med professor Fanny Duckert og tre masterstudenter fra Psykologisk institutt til området KwaNcgolosi, sørøst i landet, hvor de nylig har startet opp et nytt forskningsprosjekt i samarbeid med forskere ved universitetet i KwaZulu-Natal.

Bygge broer

– Det er ofte et gap mellom dem som forvalter ressursene og dem som trenger dem mest. Det meste av omsorgen for hiv-positive i Sør-Afrika i dag foregår i nærmiljøet og utføres av familie, venner og lokale, frivillige helsearbeidere. Når vi nå reiser ned, ønsker vi å se på samspillet mellom nettverkene i lokalmiljøet, som foregår på privat initiativ, og de større, statlige organisasjonene og myndighetene, forteller Dageid.

– Vi vil blant annet utforske hva som påvirker folks vilje til å delta i frivillig omsorgsarbeid. Hvilke faktorer fremmer eller hemmer hiv-positive menneskers tilgang til ressurser som kan hjelpe dem å mestre sine liv? Hvilke mekanismer ligger til grunn for velfungerende lokalbaserte omsorgstiltak?

Anla grønnsakshage

Forskningsprosjektet bygger videre på Dageids doktorgradsavhandling. Under arbeidet med avhandlingen intervjuet hun 250 hiv-positive om livet med sykdommen, og om hvilke ønsker og behov de mente det var viktigst å få dekket. Målet var å bygge opp bærekraftige tiltak som kunne hjelpe hiv-positive til bedre å mestre sin livssituasjon.

– Alle vi snakket med fikk tilbud om å være med i en støttegruppe, og om lag en fjerdedel valgte å delta – de fleste kvinner, forteller forskeren.

– Det kom fram at behovet for å tjene penger var størst. Med dette som utgangspunkt ble vi etter hvert enige om å etablere en grønnsakshage, som både skulle gi inntekt til gruppen og skaffe dem mat.

Fantastisk følelse

Wenche Dageid minnes en del omkamper med det lokale byråkratiet, men etter hvert ble arbeidet satt i gang.

– Det å komme hjem til familien med penger og mat føltes fantastisk for mange. På denne måten fikk de gjenopprettet noe av statusen, fastslår hun.

Det er med glede hun kan konstatere at grønnsakshagen fortsatt er i drift, to år etter at hun selv trakk seg ut av arbeidet, og at deltakerne nå har utvidet prosjektet til også å omfatte distribusjon av såfrø.

Åpenhet om sykdommen

– En viktig del av doktorgradsarbeidet var å jobbe med de psykologiske og sosiale utfordringene som er knyttet til det å leve med hiv og aids. Støttegruppen arrangerte jevnlige møter, og ofte var det kun her at de hiv-smittede fikk satt ord på hvordan de hadde det. Her fikk de støtte fra andre og kunne dele erfaringer.

Dageid var med på å arrangere flere samlinger og workshops med temaer som var relevante for dem som lever med og er berørte av hiv og aids. En workshop tok for seg stigmatisering. Gruppen diskuterte ulike måter å dele sin sykdomsstatus med de nærmeste, hvordan de bedre kunne takle negative reaksjoner fra lokalsamfunnet, og hvordan de gjennom informasjon og åpenhet kunne bidra til større forståelse for sykdommen.

En annen workshop omhandlet grunnleggende informasjon om hiv og aids, og denne førte etter hvert til at åtte av medlemmene i støttegruppen fikk jobb som hiv-rådgivere ved klinikker i området.

Fra passiv til aktiv

Arbeidet pågikk i to år, og evalueringen av prosjektet ga grunn til optimisme.

Dageid kunne konstatere at mange av deltakerne i støttegruppen beveget seg fra å være passive og innadvendte til å bli samfunnsengasjerte og handlende mennesker, som kunne påvirke egen og andres situasjon. De følte seg mer tilfredse og myndiggjorte. Fra å vente på medisiner, ble de aktive og kunne selv etterspørre medisinene de trengte.

– Over halvparten av deltakerne mente at deres behov for penger, mat, kunnskap og sosial støtte var blitt møtt etter å ha deltatt i gruppen, fastslår hun.

Under arbeidet med doktorgraden avdekket Dageid at det finnes mye ressurser blant folk, også hos dem som er smittet av sykdommen.

– Sørafrikanerne har god tradisjon i å organisere seg, og mange har vært og er politisk aktive, påpeker forskeren, og legger til at hensikten med hennes forskning er å styrke og bygge videre på det som allerede er bra.

Kunne ikke reise hjem

– Menneskene her er vant til å bli forsket på. En av kvinnene jeg intervjuet uttrykte at hun syntes forskning var vel og bra, men at hun hadde følelsen av selv å aldri få noe tilbake fra den. Konfrontasjonen med et slikt utsagn ble avgjørende for meg. Det føltes helt uaktuelt å reise hjem uten å gjøre noe mer, avslutter Wenche Dageid, og ser fram til å dra tilbake.

Av Bente Hennie Strandh
Publisert 1. feb. 2012 11:48
Legg til kommentar

Logg inn for å kommentere

Ikke UiO- eller Feide-bruker?
Opprett en WebID-bruker for å kommentere