Rusforskning i frivillighetens grenseland

Mange sto i en fortvilende, livstruende og formodentlig årelang ventesituasjon før de kunne komme inn i metadonbehandling. Og så åpner forskerne en fristende snarvei – om venterne bare aksepterer å bli med på et eksperiment.

KRITISK TIL NARKOFORSKNING: – Er det riktig å anvende så mye forskningsenergi innen vårt nåværende system, hvor selve rammebetingelsene for problemhåndteringen reiser så mye tvil?, spør professor i kriminologi, Nils Christie. Illustrasjon Ingrid Reime.

Det raste en debatt i Norge i fjor. Den gjaldt forskning på rusmiddelbrukere. I Apollon 2/2008 uttalte allmennlege Joe Siri Ekgren at det ble begått grove, etiske brudd i denne forskningen, brudd som satte pasienters liv i fare.

Han sendte bekymringsmelding til Helsetilsynet, til Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskning og til Det medisinske fakultet ved UiO.

Aftenposten brakte en rekke kritiske intervjuer om prosjektene, blant annet med uttalelser fra Jan Helge Solbakk. Helge Waal tilbakeviste kritikken både i Apollon og i Aftenposten. Helsetilsynet opprettet tilsynssak etter henvendelse fra leder av Stortingets sosialkomite, og konkluderte 4. desember 2008 at det ikke var fremkommet opplysninger om at forskningsprosjektene er i strid med helsepersonellovens §4, som stiller krav til helsepersonell om faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp.

I etterkant av mediestormen ble det holdt “et faglig etikkseminar for å vurdere konkrete prosjekter kritisk og for å bevisstgjøre om etiske spørsmål i forskning mer generelt”. Rapporten er vokst fram av dette seminaret.

Omstridte undersøkelser

Den åpner med en beskrivelse av de fire omstridte undersøkelsene og med kritikk av kritikken. En av undersøkelsene gjaldt hvorvidt preparatet Subutex kunne gis til mennesker på venteliste for å få adgang til det etablerte systemet for legemiddelassistert rehabilitering, det såkalte LARsystemet.

Det er lange ventelister for å få komme inn her. 100 ventere ble rekruttert, halvparten fikk Subutex, den andre halvparten ble forsøkt narret til å tro at de fikk stoffet. En annen undersøkelse dreide seg om meget rask nedtrapping fra stoffavhengighet ved bruk av sosial støtte og tidsavgrenset bruk av Subutex, en tredje dreide seg om virkningene av å få sydd inn en motgiftkapsel hos fanger som sto rett foran løslatelse. Disse ble sammenlignet med en gruppe som etter loddtrekking fikk metadon. Den siste undersøkelsen gjaldt bruk av motgiftkapselen som tilbakefallsforebygging.

Leservennlig er ikke beskrivelsen av undersøkelsene. Jeg mener det ville vært langt mer givende å bygge opp fremstillingen omkring noen av de sentrale, etiske problem som var reist i diskusjonene, slike som frivillighet i en tvangssituasjon, helsefare og mulighet for overdødelighet, adekvat informasjon og derved informert samtykke, og også bruk av narremedisin. En gjennomdrøfting av hvert av disse temaer, med bidrag fra hele forfattergruppen, ville økt verdien av publikasjonen. Tidskrevende for deltakerne, men viktig for avklaring av uenigheter. De konkrete beskrivelser av undersøkelsene, og da i langt fyldigere form enn i denne publikasjonen, kunne vært plassert i et bilag.

GIGANTISK, UKONTROLLERT SAMFUNNSEKSPERIMENT: - Det er bygget opp en særomsorg, et restriktivt og sterkt sentralisert kontrollsystem, hvor en stor kategori mennesker i betydelige vanskeligheter ikke behandles på samme måte som andre mennesker i nød. Primærlegen må innordne seg eller miste retten til å skrive ut viktige legemidler. Det hele er et gigantisk, ukontrollert samfunnseksperiment, hevder professor Nils Christie.

Fristende snarvei

Men deltakergruppen i en slik diskusjon burde vært endret. Ufattelig nok er stemmen til gruppen av stoffavhengige fullstendig utelatt.

De er med i tittelen, ved ordet “Rusmiddelbrukeren”, (men det er det vel mange av oss som er), deretter er de bare med som objekter. Det finnes mange tenksomme folk blant stoffavhengige. Ikke urimelig om noen av dem hadde kommet til orde.

Mange sto i en fortvilende, livstruende og formodentlig årelang ventesituasjon før de kunne komme inn i metadonbehandling (cfr. Frantzen 2001).

Og så åpner forskerne en fristende snarvei – om venterne bare aksepterer å bli med på et eksperiment. “Etikken avgjøres av om pasientene skjønner hva de sier ja til, og om samtykket ikke medfører urimelig risiko”, skriver Helge Waal (s. 135). Knut Ruyter, sekretariatsleder for Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag, ser ut til å være enig og hevder: “Man mister ikke frivilligheten selv om man blir lokket” (s. 60).

Men så enkelt er det neppe. Et kolossalt gode kan ha tvingende kraft. Lokkemiddelets styrke og den sosiale situasjon til de lokkede må også vurderes.

Mange stemmer savnes

Ikke bare stoffbrukeres stemmer savnes, men også stemmene til flere andre sentrale deltakere i den foregående debatten.

Jan Helge Solbakk er heldigvis med og får fram viktige motforestillinger, men kritikere som Joe Siri Ekgren og Edle Ravndal er ikke å finne. Det opplyses ikke i rapporten om de har vært invitert til deltakelse. Hadde Edle Ravndal vært med, ville vi trolig fått en grundigere diskusjon om bruken av narremedisin.

Helge Waal liker ikke betegnelsen, jeg synes den er meget treffende. Et tilfeldig utvalg får en medisin som er antatt å virke på bestemte måter, et annet tilfeldig utvalg får medisin som ligner, men ikke inneholder de virksomme stoffene. Dette sees som selve gullstandarden i medisinsk forskning, sier Edle Ravndal i et intervju i Apollon 2/2008 og stiller seg klart kritisk til denne standarden. Eller, noe fritt gjengitt etter Michael Gossop i Rus og Avhengighet (2002); det hender man kommer lettere fram med sykkel enn med Cadillac. Jeg føyer til; og så får man ofte sett mer av landskapet.

Dessuten om denne type eksperiment: Narre stoffbrukere med 20 års erfaring til å tro at et virkningsløst medikament virker?

Det er en så eiendommelig tanke at man lurer på hvordan den kunne lanseres. Det viser seg da også at alle de narrede (med ett unntak) meget hurtig forlater eksperimentet (Krook 2002, s. 537). Likevel pranger studien med gullstandard i tittelen, “A placebo-controlled study of ...”

Det er en kø av fortvilede stoffbrukere som vil inn i LAR. Køen rommer mennesker med betydelig dødsrisiko. Noen av prosjektene som her er diskutert, tar nettopp sikte på å bedre deres situasjon mens de venter der ute. Waal og medarbeidere gir noen av venterne en snarvei, og sier med rette at det ikke er forskernes skyld at de ikke kan ta alle med inn.

Men her ligger et problem som burde vært tatt med når forskningsetikken står på dagsordenen. Det gjelder etikken i å forske på detaljer i et system som i sin hovedkonstruksjon er så dårlig begrunnet. Min antagelse vil være at man styrker den dårlig begrunnede ordning ved “vitenskapeliggjøring” av noen delproblem.

Ventelistene er et menneskeskapt problem. Køene er et resultat av politiske beslutninger som ivaretar hvorledes noen med makt innen systemet mener det er riktig å kontrollere forskjellige former for avhengighetsskapende stoffer i Norge.

Det er bygget opp en særomsorg, et restriktivt og sterkt sentralisert kontrollsystem, hvor en stor kategori mennesker i betydelige vanskeligheter ikke behandles på samme måte som andre mennesker i nød.

Primærlegen må innordne seg, eller miste retten til å skrive ut viktige legemidler. Syke mennesker må også innordne seg, eller risikere å bli kastet ut.

Det hele er et gigantisk, ukontrollert samfunnseksperiment. Ved å konsentrere eksperimenteringen og etikkdebatten om noen avgrensede problemstillinger innenfor dette rammeverket, styrker man trolig det selvfølgelige i eksistensen av systemet.

– Vi trenger kunnskap

Det har ikke vært mangel på kritiske diskusjoner. Med utgangspunkt i opprettelsen av sprøyterom ble det f.eks. i Dagbladet i flere måneder i 2001–2002 diskutert vanskelige sider ved den rådende politikken (se Skjælaaen 2006). Men vi trenger mer.

Vi trenger forsking på hvordan denne særomsorgen kunne bli som den ble, hvilke tankesystem, verdier og interesser som sto bak. Vi trenger kunnskap om lokal variasjon innen systemet; finnes det noen steder smutthull, så tilbudet til stoffavhengige blir mer som til vanlig syke – som f.eks. insulintrengende? Er det noen steder hjelpere rett og slett jukser seg forbi de nåværende reglene, og hvordan går det da? Hva kan vi lære?

Dette blir neppe forskning etter gullstandarder, mer som å sende ut sykkelpatruljer. Men noen eksperimenter, uten innlagt narrepakke, kunne man kanskje få lov å iverksette. Noen tiltak hvor vanlig helsepersonell fikk fungere på vanlig vis, og hvor brukere fikk hjelp til å bruke på minst mulig helseskadelig måte?

Er det riktig å anvende så mye forskningsenergi innen vårt nåværende system, hvor selve rammebetingelsene for problemhåndteringen reiser så mye tvil? Her ligger et sentralt forskningsetisk problem.

Emneord: Medisinske fag, Klinisk medisinske fag Av Nils Christie
Publisert 1. feb. 2012 11:44
Legg til kommentar

Logg inn for å kommentere

Ikke UiO- eller Feide-bruker?
Opprett en WebID-bruker for å kommentere