Drømmen om det perfekte mennesket. Fra arvehygiene til genhygiene.

Bjørn Westlie: Drømmen om det perfekte mennesket. Fra arvehygiene til genhygiene. Gyldendal Norsk Forlag, 1995

Bjørn Westlie, journalist i Dagens Næringsliv, har påtatt seg en krevende og betydningsfull oppgave i denne boken. Krevende, fordi hans mål er å vise hvordan ideen om «genetisk renselse» d.e. å kvitte seg med individer med uønsket arvestoff har vært en kontinuerlig oppgave for forskere og vitenskapsmenn i mer enn hundre år. Betydningsfull, fordi han stiller noen betimelige spørsmål om aktuelle og mulige anvendelser av moderne genteknologi.

Westlie åpner med et kapittel om den nye loven i Kina som har til hensikt «å redusere fødsler av fysisk eller mentalt unormale barn» og «forbedre kvaliteten av den kinesiske befolkningen». Som tiltak skal benyttes helsesertifikat før ekteskapsinngåelse, sterilisering og abort. I kapittel to omtaler han det store forskningsprosjektet om kartleggingen av menneskets arvemasse.

Forfatteren er bekymret for at funn av syke gener kan føre til «en utvikling hvor bortsortering av fostre med uønskete sykdommer blir enda mer vanlig». I kapitlene tre til fem tar han opp «erfaringene fra vår nære historie» i tilknytning til den engang høyt ansette vitenskap om arvehygiene (eugenikk). Ledsaget av frykt for at menneskeheten skulle degenereres, foreslo fremstående vitenskapsmenn, også i Norge, en rekke tiltak som kunne bøte på problemet: ekteskapsforbud, abort, sterilisering og segregasjon av arvelig belastede personer. Ideene møtte gjenklang hos blant andre nordiske sosialdemokrater som anså arvehygiene som et viktig virkemiddel for å bygge opp velferdsstaten.

I henhold til den norske steriliseringslov av 1934 skulle sterilisering skje frivillig, men verge kunne gi samtykke. De fleste steriliserte i Norge var psykisk utviklingshemmete og tatere. I andre land ble sterilisering gjennomført med tvang, og i Tyskland kunne en rekke vitenskapsmenn fornøyd fastslå at politikere visste å omsette læren om arvehygiene i praktiske tiltak, som barmhjertighetsdrap av psykisk utviklingshemmete og funksjonshemmete og utryddelsen av jøder og sigøynere.

I de siste fire kapitlene drøfter Westlie disse skyggene fra fortiden og spør provoserende om dagens genetikere har frigjort seg fra arvehygienens ideologiske og normative tankegang. Han legger særlig vekt på genetikeres manglende oppgjør med sin egen rolle som premissleverandører for eugeniske virkemidler. Gjennom eksempler viser han at «det store navnebyttet» fra eugenikk til genetikk ikke har endret arvehygieniske holdninger. Han diskuterer særlig bruken av abort som hjelpemiddel for å utrydde arvelige sykdommer.

Westlie skal ha honnør for å ta opp sammenhenger mellom fortidens arvehygiene og moderne genetikk. Jeg tror han har rett i at mange av dagens genetikere fortrenger en belastende historie og vil at det skal være et skarpt skille mellom eugenikk og genetikk. Gjennom velvalgte eksempler av uttalelser fra enkelte genetikere og av praksis, viser forfatteren at fortiden kaster lange skygger inn i vår tid og at skillet er uskarpt. Det gjelder særlig tendensen blant forskere til reduksjonistisk tenkning og overdreven tro på arvens rolle som ofte medfører forslag om praktiske arvehygieniske tiltak.

Likevel greier han ikke å underbygge sin egen målsetting om å vise at «genetisk renselse» fortsatt er en oppgave for genetiske forskere. Til det er hans egen målsetting for generell og upresis. Selv om noen genetikere har som intensjon å bidra med kunnskap som gjør det mulig å kvitte seg med uønskete individer, overser Westlie at det finnes genetikere som drives av andre intensjoner i sitt arbeid, som å utvikle nye behandlingsformer for arvelige sykdommer. Han undervurderer at økt kunnskap om genene kan benyttes til en rekke positive formål (for eksempel utvikle nye vaksiner, nye metoder for oppklaring av alvorlige forbrytelser, nye legemidler). Westlie overser også at selv om genetikere har vært tilbakeholdne med å ta et oppgjør med fortiden (med noen markante unntak som den tyske professor i genetikk, Benno Müller-Hill), har samfunn forsøkt å ta et oppgjør og (gradvis) endret praksis. Tyskland er i dag et godt eksempel på dette, med et lovverk som setter skranker mot at tidligere misbruk skal kunne gjentas. Dette forholdet gjør at Westlies påstand om at Kina kan bli et prøvefelt for hva som kan tenkes å utvikle seg politisk i vår del av verden, er lite overbevisende. Han tar ikke høyde for betydelige forskjeller mellom totalitære og demokratiske land. Det er for eksempel svært lite sannsynlig at demokratier vil benytte statlig tvang for å redusere fødsler av unormale barn.

Likevel er det på grunn av de praktiske anvendelser av den eugeniske vitenskap at Westlie bekymrer seg om liknende forhold ved moderne genetikk. Det er et særdeles viktig moralsk anliggende. Jeg tror Westlie kunne ha styrket sin posisjon hvis han først hadde gitt en utdypende forklaring på hva han mener med eugenikk, for dernest å sammenlikne med bruk av genteknologi for å avdekke likheter og forskjeller. Selv om eugenikk i dag ofte assosieres med de mest beryktede virkemidler som ble benyttet i Tyskland, USA og Skandinavia før 1945, fantes det eugeniske bevegelser av en annen støpning og med et annerledes sett av mål og virkemidler. Vitenskapshistorikere, som D. Paul, mener at felles for dem alle var at enkeltpersoners ønsker skulle underordnes større og viktigere sosiale anliggender. Dette gir grunn til å karakterisere praktiske anvendelser som eugeniske, hvis de har til hensikt å fremme sosiale mål, som for eksempel å redusere kostnader eller spare framtidige generasjoner for unødig lidelse. Også demokratier kan innføre slike målsettinger ved å etablere sosiale programmer. Dessuten kan individuelle valg få befolkningsmessige virkninger. Det kan derfor være sakssvarende å kalle abort etter prenatal diagnostikk for eugenikk.

Westlie gjør lite for å etablere slike sammenhenger. I enda mindre grad drøfter han hvordan et demokratisk samfunn skal forholde seg til at enkeltindivider stort sett vil velge friske (om ikke nødvendigvis perfekte) barn, mens forskere gjør teknologien tilgjengelig og flertallet blant politikere legger forholdene sosialt til rette for at den enkelte skal kunne velge. Et etisk problem er at den individuelle eugenikk ikke gir noen beskyttelse for de mest sårbare grupper og gjør at ethvert samfunn som anser selvbestemmelse som en avgjørende norm, vil måtte akseptere eugeniske intensjoner og virkninger til en viss grad. Et annet problem er hvorvidt den enkelte kan sies å være fri til å velge i møte med bredt anlagte tilbud av tilgjengelige teknikker og tester.

Det kanskje viktigste ved Westlies bok er at han vektlegger genforskeres moralske ansvar for hvordan ny kunnskap blir anvendt i praksis, på samme måte som Rotblatt gjorde i sitt nobelforedrag ut fra en annen belastet vitenskap. Det er en helt nødvendig påminnelse for de forskere som nå bidrar til å utvikle stadig nye genteknologiske metoder for testing og kontroll. I tilknytning til en ekspanderende bioteknologisk industri er det særlig grunn til å advare mot forskeres og forskningsmiljøers kommersielle interesser.

Med det moderne menneskets dragning mot frigjøring og selvrealisering med et bilde av seg selv som sterk, sunn og uten lidelse, står hver enkelt av oss i fellesskap stadig i fare for å anse svake, syke og lidende som mindreverdige. Det er Westlies fortjeneste at han bidrar til å korrigere denne innstillingen ved å fastholde et moralsk imperativ om å ta vare på de svake og dumme.

Knut W. Ruyter er dr.philos. med avhandling i medisinsk etikk. Han er ansatt av Norges forskningsråd for De nasjonale forskningsetiske komiteer.

Emneord: Språk og kultur, Filosofiske fag, Etikk, Matematikk og naturvitenskap, Basale biofag, Genetikk Av Knut W. Ruyter
Publisert 1. jan. 1996 00:00