Første studie i sitt slag av døve: Språktrening gir trolig lavere kostnader og høyere livskvalitet

De var født døve og uten sjanse til å oppfatte lyd – inntil de bare noen måneder gamle fikk cochleaimplantat på begge ører. Teknologien erstatter tapte sanseceller i cochlea, sneglehuset i barnets indre øre, og gir hjernen impulser som den tolker som lyd.

Apollon: Stillheten er brutt for alltid: I dag kan døve barn høre

Ennå er det relativt nytt at døve barn i Norge kan høre.

– Derfor er det mye vi ikke vet. Hvordan går det med dem? Er tiltakene som settes inn, tilstrekkelige til at de får en god utvikling, et godt liv? Og hva koster tiltakene samfunnet? Er det verdt prisen? spør Sølvi Skjolde, tidligere student ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi på Det medisinske fakultetet, UiO.

Utviklet en modell

Skjolde fullførte i våres masteroppgaven sin, hvor hun følger barna med cochleaimplantat livet ut. Et usedvanlig stort arbeid til mastergrad å være. Heldigvis, sier hun, har hun hatt et knallgodt team rundt seg, medisinere på Rikshospitalet, spesialpedagoger på Blindern og helseøkonomer på Det medisinske fakultetet. En av dem er professor emeritus Ivar Sønbø Kristiansen ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi.

 – Vi vet ikke om noen andre i verden som har forsøkt å simulere forløpet til barn med cochleaimplantat fra de er født og fram til de dør, sier Kristiansen, som var veileder for Skjolde.

Men hvordan kunne kollegene følge de døve barna gjennom livet, når de bare har rukket å leve en liten del av det?

– Vi utviklet en simuleringsmodell, forteller Skjolde. – Ved å samle informasjon om barna i dag, har vi ekstrapolert, som vi sier, eller beregnet kostnader og virkninger fram i tid.

Mangler informasjon

Forskerne møtte fort på et problem: mangel på data. Riktignok finnes en del om når barna er små, til omkring skolealder, men det er lite informasjon om ungdom og unge voksne som fikk implantat som babyer. De fleste har simpelthen ikke nådd arbeidsfør alder ennå.

– Vi vet lite om hvordan implantat påvirker språkferdigheter på lang sikt, utdanningsprestasjoner og sysselsetting utover i livet. Derfor har vi måttet gjøre mange antakelser i prosjektet vårt, medgir Skjolde.

Kollegene viser til at simuleringsmodeller ofte er befengt med mye usikkerhet, men at slike modeller likevel kan gi viktig kunnskap.

– Noe av det verdifulle med å lage modeller, er at vi kan belyse usikkerheten, og vi kan utforske viktige faktorer som bidrar til denne usikkerheten, presiserer professor Emily Burger på Avdeling for helseledelse og helseøkonomi. Hun var Skjoldes hovedveileder. 

Forskerne har lent seg tungt på to norske studier, begge ledet av professor i spesialpedagogikk, Ona Bø Wie (se side 55). Den ene følger barna til de er seks år, den andre til de er 18 og enda lenger. Derfra har de hentet ut data.

– Fra disse dataene kunne vi beregne språkferdigheter og det som kalles helserelatert livskvalitet hos barn med implantat, forteller Skjolde. 

Kvalitetsjusterte leveår

Et viktig tema i helseøkonomien er å studere hvordan helsen påvirker livskvalitet for enkeltindivider og befolkning. Helseøkonomene ‘måler’ helserelatert livskvalitet, blant annet ved bruk av spørreskjemaer. Når et helsetiltak påvirker både livslengde og livskvalitet, kan effekten uttrykkes i kvalitetsjusterte leveår.

– Vi bruker kvalitetsjusterte leveår for å uttrykke hvor effektive helsetjenestetiltak og forebyggende virksomhet er. Tanken er at et leveår med sykdom eller funksjonshemninger har redusert kvalitet sammenliknet med det å leve uten slike problemer, påpeker Skjolde. 

Den såkalte Prioriteringsmeldingen sier at helsetiltak skal prioriteres etter hvor alvorlig tilstanden er, og kostnaden og nytten tiltaket har. Nytte måles som gode eller kvalitetsjusterte leveår.

Språkferdigheter

I masteroppgaven skiller Skjolde – ikke mellom ulike helsetilstander, men mellom tre ulike nivåer av språkferdigheter: normale, lave og svært lave språkferdigheter. Graden av tale- og hørselsevner kan påvirke mange forskjellige aspekter av livet, som å kunne gå på en vanlig skole, ta utdanning, ha en jobb eller til og med få en partner.

– Et cochleaimplantat gir ikke normal hørsel, og derfor kreves ekstra innsats å lære seg å oppfatte og bruke språket, minner Skjolde om.

Forskerne fulgte barna fra de var små og gjennom hele livet. Da kunne de gå fra svært lave språkferdigheter opp til lave og kanskje videre opp til normale ferdigheter.

– Til hver helsetilstand, eller språkferdighetstilstand kan vi kalle det, knytter vi et spesielt nivå av livskvalitet, framholder hun:

De som har normale språkferdigheter, har gjerne bedre livskvalitet enn de som har lave språkferdigheter. Det kunne vi beregne fra de to studiene. Vi følger dem gjennom hele livet, og så ser vi hva det har å si for livskvaliteten gjennom livet, og hva det eventuelt koster ekstra å ikke ha normale språkferdigheter.

Hvis barnet har svært lave ferdigheter, krever det mye oppfølging gjennom livet, i hvert fall fram til de er 18 år. Det gir større kostnader.  

Hvis en kan tilby behandling, i dette tilfellet språkopplæring mens barna er helt små, kan vi tenke oss at flere av dem oppnår bedre språkferdigheter.

– Da trenger de mindre oppfølging fra helsevesenet, fra foresatte og apparatet rundt, og kostnadene blir lavere. Flere vil trolig få høyere livskvalitet gjennom livet, påpeker Skjolde.

Innen helseøkonomi kan det tas ulike perspektiver i analysene, avhengig av hvilke kostnader og gevinster som inkluderes.

I modellen vår la vi inn ressurser brukt i helsesektoren, utdanningssektoren og produksjonstap. Dette ga tre ulike perspektiver: helsetjenesteperspektivet, det utvidete helsetjenesteperspektivet og et samfunnsperspektiv.

Språktrening viktig

Flere faktorer har vist seg å påvirke språkresultatene hos barn som får implantat: at barna får implantat tidlig og samtidig på begge ører. En regner også med at de som får såkalt Auditiv Verbal Terapi, får bedre språk enn de som ikke får denne terapien.

– Så lenge vi mangler kunnskap om hvordan det går med barna gjennom livet, kan vi heller ikke vurdere de ekstra fordelene nye behandlinger kan gi barna – som Auditiv Verbal Terapi, understreker Emily Burger.

Studien omfatter også en analyse av hvilke helseeffekter, kostnader og kostnadseffektivitet denne språkterapien kan gi, sammenliknet med en mer usystematisk språktrening.

Språkterapi kan være et kostnadseffektivt middel for å forbedre språkresultatene.

– Analysen vår viser hvordan Auditiv Verbal Terapi tidlig i livet kan påvirke ressursbruken og livskvaliteten senere i livet. Mye tyder på at alle barn som får implantat, bør tilbys systematisk trening. Resultatene viser betydelige livstidskostnader for døve med cochleaimplantat. De har også lavere livskvalitet enn den generelle befolkningen, forteller Skjolde.

Gir høyere livskvalitet

Forskerne fant ut at det kan være kostnadseffektivt å gi språkopplæring tidlig, men at dette var avhengig av hvilket perspektiv de tok.

– I det utvidete helsetjenesteperspektivet var det ikke konstandseffektivt, mens når vi ser det hele fra et samfunnsperspektiv, er det annerledes. Språkterapi gir lavere kostnader og høyere livskvalitet.

– Dette sier noe om hvordan analyseperspektiver kan påvirke resultatene, og viktigheten av å inkludere ulike sektorer som utdanning og arbeid, og ikke bare kostnader og effekter i selve helsetjenesten.

– Hvorfor er denne forskningen viktig?

– Nå har vi altså en modell, en metode å gjøre dette på, som andre kan bygge videre på, understreker Sølvi Skjolde.

Emily Burger mener at de nøyaktige tallene ikke er det viktigste, men heller det at vi for første gang har en antakelse om kostnader og livskvalitet som følge av å operere inn cochleaimplantat hos små barn.

– Vi skal bruke de neste tre-fire årene på å forbedre arbeidet Sølvi Skjolde har gjort. Dette er bare begynnelsen. Det strålende samarbeidet på tvers av fag og fakulteter fortsetter, lover Burger.

– Denne forskningen er viktig, ikke minst for barna selv, legger Kristiansen til.

– På sikt må vi håpe og tro at den kan bidra til mer forståelse for behovene disse barna har.