– Mange sa det var umulig, at det aldri kom til å fungere, at døve og hørselshemmete ble gitt falske forhåpninger, forteller professor i spesialpedagogikk Ona Bø Wie på Universitetet i Oslo.
Håpet hadde kommet med en liten teknologisk innretning, som gjennom elektrisk stimulering av hørselsnerven skulle gjøre det mulig for døve å oppfatte lyd. Men hva slags lyd? Og lyd god nok til å kommunisere med verden?
Ja, skulle det vise seg.
– Jeg er heldig og har fått bli med på en utrolig reise.
– Jeg har sett små, døve barn høre lyd for første gang, fått følge dem når de vokste opp, sett dem utvikle talespråk, vokse faglig og sosialt, trives på skolen og delta i sosiale aktiviteter sammen med andre barn, forteller hun.
Hjelper hjernen
Kanskje ikke rart at mange tvilte. Hørselssansen er resultatet av uhyre kompliserte prosesser. Og – aldri tidligere hadde det vært mulig å erstatte en av menneskets sanser med teknologi.
Når døve og hørselshemmete mangler eller har redusert hørselssans, betyr det ofte at sansecellene i sneglehuset ikke virker som de skal. Cochlea er det latinske ordet for sneglehuset, hvor vi har de 30 000 sansecellene eller hårcellene, som de ofte blir kalt. Disse cellene har en avgjørende oppgave når øret fanger opp lydbølger fra omgivelsene.
– De gjør den mekaniske energien i lydbølgene om til elektriske impulser. Når disse sendes via hørselsnerven og når hjernen, blir de tolket som lyd. Men ikke hos de døve barna.
Teknologien har gitt dem en ny mulighet: Når de får et cochleaimplantat operert inn under huden bak ørene og inn i sneglehuset i det indre øret, får hjernen allikevel de nødvendige impulsene.
– Implantatet omgår de ødelagte cellene og sender lydsignaler direkte videre til hørselsnerven som overfører dem til hjernen, der de blir tolket som lyd, påpeker Ona Bø Wie.
En utrolig reise
I 25 år har spesialpedagogen vært tilknyttet Øre-nese-hals-avdelingen på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Det er der alle operasjoner med cochleaimplantat på barn skjer.
– Da jeg kom til Rikshospitalet i 1998, hadde om lag 30 barn fått cochleaimplantat, og kun på én side. De fleste var blitt døve etter å ha hørt og snakket, kanskje i mange år.
Å operere små barn som aldri hadde hørt var likevel noe annet.
– Var det riktig å begynne å operere barn som var født døve, og som derfor ikke hadde hatt sjanse til å forstå ha lyd er, og som ikke hadde utviklet noe talespråk?
Wie forteller om stor usikkerhet i begynnelsen: Ville cochleaimplantatet virkelig gi barna lyd god nok til at de kunne oppfatte lyden som tale – og dermed lære å snakke?
Ville de døve barna utvikle et funksjonelt språk, et språk til bruk i hverdagen, et språk på linje med språket til barn som har tilgang til naturlig hørsel?
– Dette måtte vi finne ut av.
Med fra starten
Det ble mange tverrfaglige diskusjoner: spesialpedagoger fra Blindern, medisinere og audiofysikere på Rikshospitalet: Bør barna få implantat på ett øre eller på begge? Hvilken nytte får barna av implantat? Når er det beste tidspunktet å operere?
I begynnelsen ble barn operert først da de var flere år gamle.
– Gjennomsnittsalderen på barna som fikk cochleaimplantat – og dermed kunne høre lyd for første gang, var over fire år.
– Vi hadde foreldre som virkelig kjempet hardt for å få operasjon til barnet tidligere. Nå vet vi at jo lenger barnet går uten å høre noe, jo vanskeligere blir det å oppfatte tale etter å ha fått implantatet. Da kan forsinkelser i språkutviklingen bli permanente.
Den mest kritiske perioden for å utvikle hørselsområdene i hjernen er i løpet av de tre første leveårene. Da kommer en lang rekke forbindelser mellom hørselsbarken og andre deler av hjernen på plass.
– Uten lyd og tale og språkstimulering kan hørselsområdene i hjernebarken bli brukt til andre formål enn å oppfatte og tolke lyd, påpeker Wie.
Tidlig er best
I Norge blir det født mellom 25 og 30 døve barn hvert år, så å si alle får nå tilbud om cochleaimplantat – og da innen de er ett år. De aller fleste foreldre takker ja.
Siden 2008 er det lovpålagt at spedbarn hørselstestes i løpet av de første døgnene etter fødselen. Derfor blir døvhet oppdaget tidligere enn før, og barna er mye yngre når de blir operert. Det er en fordel.
– Rikshospitalet var blant de første i verden med å tilby implantat ned i fem måneders alder. Italia har siden gått enda lenger ned i alder, de opererer nå to måneder gamle babyer og har resultater som indikerer at det er en fordel.
– Vi pedagoger skulle gjerne ønske at barna fikk implantat med én gang de ble født.
På Rikshospitalet vil imidlertid kirurgene at barnet har oppnådd en viss vekt før de legges i narkose, omkring åtte måneders alder.
De første hundre
Barna som hadde fått implantat – kunne de egentlig oppfatte tale?
Ona Bø Wie undersøkte – og fant ut: Ja, det kan de faktisk.
– De fleste av de hundre første barna som fikk implantat, kunne høre, forstå og bruke talespråket. Men variasjonen var stor i hvor godt de hørte og forstod. Hvorfor? Det var vi nysgjerrig på, forteller hun.
Wie og kollegene ønsket derfor å følge de barna som fikk den beste behandlingen som var mulig å gi den gangen, nemlig tidlig tilgang til lyd – på begge ørene. Siden 2004 har cochleaimplantasjon på begge ørene vært standard behandling på Rikshospitalet.
– I en studie har vi fulgt tett opp noen av barna som var bittesmå, bare 5 til 18 måneder da de fikk to implantater. Vi har fulgt dem i 13 år. Noen av dem er voksne nå.
– Vi har sett på hvordan det går med språket deres, livskvaliteten, om de kjenner seg vel i samfunnet. Vi vet at forsinket språkutvikling kan påvirke barnas personlige og sosiale liv, mulighetene de har til å få seg utdanning og delta i yrkeslivet.
Forskningen hennes viser at barn som er tidlig implanterte, har en brattere læringskurve enn de som er implantert seinere. Talespråkutviklingen blir bedre.
– Vi fant ut at barna som fikk cochleaimplantat innen de var 12 måneder, kunne utvikle språkferdigheter tilsvarende jevnaldrende barn etter ett til fire år med bruk av cochleaimplantat og god språkstimulering.
– De som fikk implantat først når de var mellom 12 og 18 måneder, brukte lengre tid på å oppnå tilsvarende ferdigheter, forteller hun.
– Det viser at jo tidligere barna får cochleaimplantat, desto tidligere vil de kunne oppnå normal språkutvikling.
Fem hundre barn
For å lære mer har Ona og kollegene studert hele gruppen barn som har fått cochleaimplantat. Den medisinske, tekniske og ikke minst den spesialpedagogiske oppfølgingen utvikler seg hele tiden.
Forskerne brukte intervjuer og et bredt spekter av tester for å innhente informasjon fra fem hundre barn. De kartla hvor godt barna kunne oppfatte tale, hvordan de brukte språket, vokabular og grammatikk. Og de så også på visuelle ferdigheter, og hvordan barna selv og foreldrene beskrev sin livskvalitet, sin trivsel i hverdagen.
– Studien vår viser blant annet at livskvaliteten til disse barna er tilsvarende som hos barn med normal hørsel. Likevel strever de mer – spesielt på skolen og i sosiale sammenhenger.
– Studien viser også at språkferdighetene, inkludert vokabular, varierer – fra svært gode ferdigheter på linje med dem som hører normalt, til betydelige forsinkelser i språkutviklingen.
SNEGLEHUSET: Den innvendige delen, implantatet, har en elektronikkdel og en ledning med elektroder som er lagt inn i sneglehuset (cochlea). Disse elektrodene stimulerer hørselsnerven i hvert sitt frekvensområde. En mørk lyd vil gi elektrisk stimulering på elektroder lengst inne i sneglehuset, mens en lys lyd vil stimulere på de ytterste elektrodene i sneglehuset.
TIL HJERNEN: Den elektriske stimuleringen gir signal i hørselsnerven som ledes videre til hjernen. Dette oppleves da som henholdsvis en mørk eller en lys lyd. Signalene blir litt grovere og mer unøyaktig enn ved normal hørsel, siden det er et begrenset antall frekvensområder som blir stimulert. Men hjernen greier likevel å tilpasse seg.
Må få tilgang til språket
Tre ting framstår som avgjørende for å utvikle hørsel og et funksjonelt talespråk, oppsummerer professoren: At barna får implantat før de er ett år og i begge ører. Og sist, men ikke minst – god og tydelig talespråkstimulering med én gang etter operasjonen. Det er nemlig ikke bare å skru på en bryter.
– Selv med implantatet har ikke de døve barna noen automatisk tilgang til talespråket. Å utvikle et godt språk og et rikt ordforråd krever mye av alle barn, men trolig ekstra mye av dem som er født døve.
– Det er også viktig å huske på at et implantat ikke gir normal hørsel. Det krever at barnet er ekstra til stede og oppmerksom.
Spesialpedagogen understreker at dersom barna skal utvikle språk etter operasjonen, må de presenteres for rikelig med talespråk.
– De må høre språket, delta i det.
Ulikt tilbud
– Operasjonene på spedbarna er som regel teknisk vellykket. Men det skal mer til for at barna får optimalt utbytte av implantatet. Pedagogisk oppfølging trengs, framholder forskergruppeleder Marte Myhrum på Øre-nese-hals-avdelingen ved Rikshospitalet.
Hun viser til at opplæringen barna får, varierer fra sted til sted.
– Disse barna utgjør en liten gruppe. Kommunene har ikke alltid god nok kompetanse. Det er viktig at barn får et likeverdig tilbud landet over, sier hun.
Myhrum har ledet et toårig prosjekt, der hun og kollegene har testet ut en ny form for oppfølging. Kommunene har det overordnete ansvaret for å støtte og følge opp barna, samtidig som Rikshospitalet har det nasjonale behandlingsansvaret for dem. Målet med prosjektet har vært å utvikle en nasjonal ‘standardpakke’ for opplæring etter implantasjonen.
– Modellen vi har utviklet og testet ut, legger mer av etterbehandlingen det første året hos oss. Da kan vi sikre alle et likeverdig tilbud. Oppfølgingen blir også mer omfattende og intensiv, sier hun.
I dag kommer barnet på tre-fire kontroller på Rikshospitalet det første året etter operasjonen. Da får foreldrene veiledning i hvordan de kan hjelpe barnet til å lytte og snakke.
Terapi hjelper
– Som del av prosjektet vårt får alle implanterte barn det vi kaller Auditiv Verbal Terapi (AVT) i ett år etter implantasjonen. Foreldreveiledningen står sentralt. Foreldrene lærer hvordan de kan hjelpe barnet å bruke hørselen for å utvikle talespråk. Foreldrene øves i å bli bevisste på måten de kommuniserer med barnet på.
Om barna får jevnlig språkstimulering, er målet å tette gapet til jevnaldrende. Det skjer best gjennom aktiviteter i hverdagen. – Foreldrene skal få lytteaktiviteter inn i hverdagssituasjoner, som når barnet leker, kler på seg, spiser, blir lest for.
– Vi utarbeider planer med mål for hvert enkelt barn i samarbeid med foreldrene.
– Treningen kan gjøres enten digitalt eller ved fysiske møter, forteller Myhrum.
I den nye modellen tilbys det digitale videomøter med foreldre og barn i periodene mellom kontrollene på Rikshospitalet.
– En modell med digital oppfølging vil åpne opp for at det er flere i barnets lokale nettverk som kan få opplæring, og opplæringen kan være mer omfattende. Etterbehandlingen blir styrket når pedagogisk, teknisk og medisinsk kompetanse blir gjort tilgjengelig for foreldre og fagpersoner lokalt.
Avgjørende samarbeid
Ona Bø Wie understreker hvor viktig samarbeidet på tvers av faggruppene er.
– At medisinerne, teknikerne og vi pedagoger samarbeider så godt, har vært helt avgjørende for at mange døve barn i dag har stor nytte av implantatene de har fått, at de er i stand til å høre, snakke og delta i samfunnet – mange på lik linje med barn som ikke har hørselstap.
Wie har imidlertid ikke tenkt å gi seg med dette. For å forstå mer, ønsker hun å se breiere på det og jobbe sammen med forskere i CREATE – Senter for forskning på likhet i utdanning, som er et senter for fremragende forskning.
– Selv om døve med implantat har muligheten til å utvikle et språk på høyde med de som hører normalt, er det stor variasjon og mange faktorer som spiller inn, understreker hun.
– Nå ønsker vi å anlegge et livsløpsperspektiv. I hvilken grad får de utdanning, deltar de i samfunnet og i arbeidslivet? Blant annet gjennom å hente informasjon fra de store mengdene med registerdata vi har i Norge, håper vi på mer kunnskap og flere svar.
Tragisk lesning. Artikkelen løfter frem at døve barn blir fratatt et viktig språk som er helsegevinst for de, nemlig tegnspråk. Ved bare talespråk kan det gir flere konsekvens for barna. Det finnes døve med tegnspråk som er professor, prest, avdelingsleder, vernepleier, lærer osv. Takk være tegnspråk. Vi er ikke hjemme og er utslitt ved å bruke all energi på å lytte og munnavlese. Min CI fra 1991 har gitt meg mye helseutfordringer. Så derfor er artikkelen bare tragisk å lese.
Hei Mirjam Katnelson, Takk for at du kommenterer hørsels-artiklene i siste utgave av Apollon! Det er fint og nyttig at du begrunner innvendingene du har om at vi ikke har skrevet om tegnspråk. Så vidt jeg har skjønt er dette med valg av språk og kommunikasjonsform en debatt som har pågått lenge. Vi valgte denne gangen ikke å gå inn i denne debatten. Vi er klar over at det finnes forskjellige syn og erfaringer på dette, og at det eksisterer ulike retninger og fagområder innen feltet. At vi presenterer én av dem, betyr ikke at vi ikke respekterer innsikter og ekspertise innen andre retninger. Takk igjen for nyttig påpekning og innsikter, og lykke til med viktig arbeid! Vennlig hilsen Trine Nickelsen, ansvarlig redaktør, Apollon
"Så vidt jeg har skjønt er dette med valg av språk og kommunikasjonsform en debatt som har pågått lenge. Vi valgte denne gangen ikke å gå inn i denne debatten. Vi er klar over at det finnes forskjellige syn og erfaringer på dette, og at det eksisterer ulike retninger og fagområder innen feltet." Å likestille en tro på at normal språkutvikling er ensbetydende med talespråk, og kalle denne troen for én side i en debatt, er å tilsløre hva som står på spill. Jeg kaller det "tro", fordi vi etterhvert har mye forskning som ja, viser at det nytter med målrettet tale- og lyttetrening for barn med CI for at de skal lære seg nettopp å skille ut lyder og produsere tale. Denne forskningen viser også store variasjoner i resultater. Den praktiske nytten av dette i naturlig, støyende omgivelser der mange snakker samtidig, er også diskutabel. Samtidig har vi stadig mer forskning som viser at tilgang til et normalt (sic!) tegnspråk støtter opp under den generelle språkutviklingen (inkludert f.eks. talespråket norsk), i tillegg til at tegnspråk har en rent praktisk side ved å være et språk der man ikke kontinuerlig må ha dårlige ører på stilk, og er et språk det er mulig å slappe av med. Vi har etterhvert for mye kunnskap om både naturlige tegnspråk og barns språkutvikling til å late som om de to sidene journalisten omtaler er likestilte. Et slikt "both sides"-argument har vi hørt før, og heller ikke her er det spesielt pent. Den ene "siden" (som presenteres i Apollons artikler) representerer et utdatert, og i lys av eksisterende kunnskap, også et utdatert perspektiv på språk, døve og hørselshemmede. Den andre siden, som sier at ja, det er fint å høre OG det er fint å kunne tegnspråk, er basert på kunnskap. Å si at det er ulike retninger og fagområder innenfor opplæring av døve barn, er som å si at det er ulike syn på hvorvidt samer bør få lov til å lære seg samisk eller om vi skal støtte opp under kvensk eller ikke. Et argument om "begge sider" er også som å likestille nordmenn som støtter fornorsking uten å styrke samiske språk, med samer som stadig kjemper for å få nok ressurser og muligheter til å styrke sine språk. For døve og hørselshemmede barn blir fravær av tegnspråk ekstra kritisk, fordi de av fysiologiske årsaker alltid vil ha begrenset tilgang til talte språk. Å utelate dette i en sak om døve og språk, er ikke å "ikke gå inn i denne debatten", det er uetisk og uansvarlig, og igjen, basert på fordommer om tegnspråk det er lenge siden vi trengte å tro på. Hilde Haualand, OsloMet
Innlegg fra Helge Edland: Apollon-artikler til besvær: Det blir fort både feil og stygt når majoriteten bestemmer minoritetens ”normalitet” og livskvalitet. Med et par tiårs erfaring som skrivetolk for døve og hørselshemmede – svært mange med Cochlea-implantat – og master i lesevitenskap, var det med stor interesse jeg for et par dager siden begynte å lese Trine Nickelsens artikkel i Apollon, Universitetet i Oslos populærvitenskapelige forskningsmagasin. Men interessen gikk fort over i undring, og undringen over i vantro. Først måtte jeg sjekke om dette egentlig var en gammel artikkel. Men det var det ikke, selv om den tilsynelatende presenterte Cochlea-implantater og bruken av disse som en nyhet og ”revolusjon”. Det til tross for at den første CI-operasjonene i Norge ble utført i 1986, og det første barnet som fikk CI ble operert i 1988. Men rett skal være rett; det VAR en stor revolusjon da døve og sterkt hørselshemmede plutselig kunne gis en form for hørsel ved å få implantert en elektrode inn i det indre øret som sendte elektriske impulser fra et ytre høreapparat direkte inn på hørselsnerven. Men så kommer det jeg føler er et stort MEN i Apollon-artikkelen. For mens så godt som samtlige faglige kilder som omtaler Cochlea-implantat er veldig tydelige på at CI er et teknisk hjelpemiddel, et høreapparat, som gir nettopp en viss form for hørsel, later spesialpedagog Ona Bø Wie til å hevde i artikkelen at CI gir tilnærmet normal, fullgod hørsel. Det er direkte feil. Nasjonal Kompetansetjeneste for døvblinde er en av flere hørselsfaglige institusjoner som med faglig tyngde kan slå fast at de som opereres ”får ikke normal hørsel med et cochleaimplantat, men de fleste som blir operert, opplever en stor bedring fra bruk av høreapparat til bruk av CI”. Med andre ord er Cochlea-implantatet et godt, svært avansert høreapparat – og bare det. Forskjellen på et CI og et vanlig høreapparat, er at Cochlea-implantatet også kan gi en viss form for hørsel til de som i utgangspunktet aldri har hørt, fordi CI ”manipulerer” selve hørselsnerven og sender signaler direkte via denne opp til hjernen. Og DER ligger – eller rette sagt LÅ – det i sin tid en stor revolusjon. Samtidig skal det understrekes at Bø Wie har helt rett i at nøkkelen til å få best mulig utbytte av Cochlea-implantat, ligger i omstendelig, langvarig trening. Trening med lyder, og trening med språk. Akkurat på samme måte som vi uten hørselstap må trene hørselen på lyder og samtaler for at vi skal skjønne hva vi hører og utvikle et talespråk. Men som med de fleste tekniske revolusjoner, er ikke alt bare fryd og gammen. Og her kom min vantro inn i det jeg leste ut av Nickelsens artikkel om CI – og som jeg to dager senere fant igjen i en annen Apollon-artikkel av samme Nickelsen. Denne andre artikkelen handler om hvordan en simuleringsmodell skal vise hvor bra språktrening er for døve som får CI. Rett nok har den med det faktum at CI ikke gir fullgod hørsel. Men på samme måte som artikkelen om ”CI-revolusjonen”, presenterer også denne artikkelen en vinkling som gir et stygt og skremmende bilde av hva majoriteten – vi som ikke har et hørselstap og som snakker norsk talespråk – ser på som normalt, best og mest formålstjenlig. Her er vi tilbake til fortidens oralisme for alle pengene, uten ett eneste ord om døves naturlige førstespråk; tegnspråk. Det til tross for at CI-opererte i realiteten er døve i det øyeblikket CI-apparatet ikke virker. Uten tegnspråk vil de da være uten mulighet til å kommunisere på andre måter enn skriftlig! Denne majoritetsholdningen vises godt igjen i hva som presenteres som språkferdigheter. Her er det nemlig kun talespråk som gjelder. Da blir det horribelt å fremme en påstand om at man har beregnet (!) at ”de som har normale språkferdigheter, har gjerne bedre livskvalitet enn de som har lave språkferdigheter”. Har du ikke normale ferdigheter i norsk talespråk, har du altså dårlig livskvalitet. Lurer på om de som har tegnspråk som førstespråk og har tilgang til et tegnspråklig miljø hvor de får bruke språket sitt, tenker om det?! Siden vi nå først skal bevege oss litt i fortiden, kan det være på sin plass å sitere Patrick Kermit, Astri Holm og Odd Morten Mjøens rapport Cochleaimplantat i et tospråklig og etisk perspektiv fra 2005: ”Språkutviklingen til barn med CI berører langt mer enn spørsmålet om språkinnlæring av ord og begreper gjennom trening styrt av voksenpersoner. Barns pragmatiske språkferdigheter og muntlige tekstkompetanse er noe som utvikles i samspillet mellom jevnaldrende. Våre funn indikerer at barnet som hovedsakelig er tegnspråklig har lettere for å tilegne seg denne essensielle kompetansen, enn barnet som i all hovedsak nytter talespråk." Jeg ser hva Nickelsen og Apollon egentlig prøver å formidle gjennom artiklene. Men når de ser bort fra mye annen, viktig forskning på CI-opererte døve og hørselshemmedes livskvalitet og språkutvikling, og utelater språkvitenskapelige aspekter og tegnspråkets betydning, blir det både feil og stygt. Som majoritet kan og skal ikke vi hørende tilskrive oss selv definisjonsmakten og styre hva som er best for den døve minoriteten. Like lite som jeg skal bestemme hvordan en rullestolbruker skal leve sitt liv og definere vedkommende sin livskvalitet ut fra min egen førlighet! Helge Edland Høgskolelektor HVL, faglært skrivetolk
Apollon på villspor i fortidens holdninger: Ja til kvensk, men glem norsk tegnspråk? Av ansatte ved Seksjon for tegnspråk og tolking, Institutt for internasjonale studier og tolkeutdanning, OsloMet – storbyuniversitetet: Arnfinn Muruvik Vonen Martine Louise Hilland Berge Vibeke Bø Margareth Hartvedt Hilde Haualand Johan Hjulstad Marita Løkken Magnhild Rød Michalsen Kristian Skedsmo Ingvild Wilson Skjong I tidsskriftet Apollon nr. 4/2023 møtes vi av et bilde av et alvorlig barneansikt. Barnet har noe hengende på ørene, sannsynligvis et kokleaimplantat (CI). Ved siden av ser vi en tegning som viser hvordan et CI ser ut og er bygget opp. Overskriften: «Stillheten brutt for alltid: I dag kan døve barn høre.» I samme utgave kan vi også lese en artikkel med overskriften «Første studie i sitt slag av døve: Språktrening gir lavere kostnader og høyere livskvalitet». Så pussig, tenker vi. Dette ser da ut som avisoverskrifter fra 1990-tallet, da CI var en nyutviklet teknologi med glade og optimistiske produsenter, forhandlere, helsearbeidere og en del spesialpedagoger. Den gangen forsøkte døvesamfunnet, språkforskere og andre spesialpedagoger å dempe teknologibegeistringen og påpeke at selv om disse nye høreapparatene var mye bedre enn dem man hadde hatt før, var det ikke snakk om at døve barn ville kunne høre på lik linje med hørende barn. Tilgang til tegnspråk ville fortsatt være nødvendig for å oppnå uanstrengt kommunikasjon. Det var allerede da kjent at norsk tegnspråk var et fullt utviklet språk, og det framgår av en stortingsmelding fra 1985 at døve måtte sees som en tospråklig minoritet med norsk tegnspråk og norsk som sine to språk. Siden 1990-tallet er det også blitt utført en lang rekke forskningsprosjekter som dokumenterer at tegnspråk ikke bare ikke er til hinder for tale- og skriftspråk, men at tegnspråk fremmer andrespråket (altså fremmer tale, lesing og skriving) hos barn med CI (for eksempel Hassanzadeh 2012, eller Cramér-Wolrath 2013). Dessuten har mange i Norge fått en bedre forståelse av betydningen av norsk tegnspråk, både som døve og hørselshemmedes mest tilgjengelige språk og som et av Norges eldste og største minoritetsspråk. Fra 1997 har barn med nedsatt hørsel hatt rett til skolegang med opplæring «i og på» norsk tegnspråk, selvsagt med parallell norskopplæring. Foreldre til døve barn får tilbud om et omfattende tegnspråkopplæringsopplegg, «Se mitt språk», som skal gjøre dem i stand til å tilby barna sine et mest mulig visuelt språkmiljø hjemme. Samfunnsinstitusjoner som NRK og Den norske kirke har bygget ut sine tegnspråklige tilbud. Teater Manu har nylig feiret sitt 20-årsjubileum som profesjonelt tegnspråkteater. Likeså har universiteter og høgskoler utviklet utdanningsprogrammer for å gi samfunnet tegnspråktolker, tegnspråkkyndige lærere, vernepleiere og annet. I 2009 sluttet Stortinget seg til en språkpolitikk som anerkjente norsk tegnspråk ikke bare som et språk for døve, men som en del av Norges felles kulturarv. Fra 2022 gjelder språkloven, der norsk tegnspråk har sin selvsagte plass. I § 7 slås det fast at: «Norsk teiknspråk er det nasjonale teiknspråket i Noreg. Som språkleg og kulturelt uttrykk er norsk teiknspråk likeverdig med norsk.» Og i § 1 forpliktes offentlige organer til å verne og fremme norsk tegnspråk. I juni 2023 kom NOU 2023: 20 Tegnspråk for livet med en rekke gode forslag til hvordan dette kan skje. Når verken journalist Trine Nickelsen, instituttleder og professor Ona Bø Wie ved Institutt for spesialpedagogikk, eller forskergruppeleder Marthe Myhrum ved Rikshospitalet nevner norsk tegnspråk og betydningen av dette språket for hørselshemmede med og uten CI, framstår artikkelen i Apollon som utdatert gufs fra fortiden. Idet Wie stort sett bruker betegnelsen «talespråk» om det hun snakker om, har hun på en måte ryggen fri dersom noen skulle finne på å kritisere henne for ikke å si noe om det andre språket, det som er tilgjengelig uten anstrengelse, og åpner for full samfunnsdeltakelse. Da kan hun jo svare at hun ikke er ekspert på tegnspråk, at hun overlater til andre å kunne noe om det, og at hun snakker bare om det hun kan noe om. Myhrum er også opptatt av talespråkutviklingen hos barn med CI, og hun presenterer sykehusets opplegg for såkalt auditiv-verbal terapi, et verktøy for talespråktrening. Myhrum nevner heller ikke norsk tegnspråk med et ord. Av og til snakker både Myhrum og Wie, slik de gjengis av Nickelsen, om «språkstimulering» og «utvikle et språk på høyde med de som hører normalt». Da snakker de om «språk», men mener åpenbart «talespråk». Dermed bidrar de til total usynliggjøring av norsk tegnspråk – et språk offentlige organer skal verne og fremme, og som det finnes godt dokumenterte grunner til at også barn med CI bør få tidlig tilgang til for å sikre normal språkutvikling. I neste artikkel møter vi Sølvi Skjolde, som nylig har levert en masteroppgave i helseledelse og helseøkonomi ved UiO. Skjolde har fulgt livsforløpet til barn med CI i Norge, ikke bare fra de ble født og fram til i dag, men hun har også simulert resten av livet deres helt fram til de dør. Skjolde finner at mye avhenger av språkferdighetene til personene med CI. Men hun begrenser tydeligvis dette begrepet til talespråksferdigheter. Skjolde slår fast i intervjuet: «Graden av tale- og hørselsevner kan påvirke mange forskjellige aspekter av livet, som å kunne gå på en vanlig skole, ta utdanning, ha en jobb eller til og med få en partner.» Tegnspråklige voksne (herunder flere av forfatterne av denne teksten) med utdanning, jobb og familie vet ikke om de skal le eller gråte når de leser slikt. At livet påvirkes av språkferdigheter, er innlysende, men når et helt sentralt språk for populasjonen som er studert, blir utelatt, vil simuleringer for døve og hørselshemmedes livskvalitet på et rent talespråklig grunnlag bli ganske verdiløse, i alle fall slik studien er presentert i Apollon. Nickelsen og hennes Apollon må gjerne intervjue Wie, Myhrum og Skjolde i tidsskriftet, men da må hun sette seg inn i den historiske og språkpolitiske konteksten disse aktørene opererer i, og hvordan deres snevre syn på hørselshemmedes språksituasjon framstår som stadig mer akterutseilt. De fortsetter en tradisjon fra før norsk tegnspråk ble «oppdaget» som språk på 1980-tallet, ved å late som om språket ikke finnes. Apollon skal redigeres etter Redaktørplakaten, noe som gjør at vi forventer en åpen, redelig og sannhetssøkende journalistikk. Den åpenheten ser vi dessverre ikke her. Når Wie og hennes kolleger får komme til orde uten motforestillinger, slik de har gjort her, risikerer vi at noen foreldre med små døve barn med CI tenker at tegnspråk kanskje ikke er så relevant for deres barn likevel. Det er å gamble med barnas framtid. Ironisk nok inneholder samme nummer av Apollon et portrettintervju med flerspråklighetsprofessor Pia Lane ved UiO. Hun forteller om sin kvenske bakgrunn, om fornorskningen, og om arbeidet sitt som medlem av Sannhets- og forsoningskommisjonen, som tok for seg den uretten det norske storsamfunnet har gjort mot kvener og andre minoriteter, blant annet ved å frata dem språket. Kvensk og norsk tegnspråk har samme status i språkloven. Apollon bidrar til å fremme det ene språket, men til å usynliggjøre det andre.
Logg inn for å kommentere
Ikke UiO- eller Feide-bruker?
Opprett en WebID-bruker for å kommentere